Desde MEAction te piden ayuda para la financiación de la campaña de #MillionsMissing.
Desde esta página puedes hacer donaciones o unirte como activista para pedir tus propias donaciones.
El dinero recibido será usado para financiar la campaña de #millionsmissing y está principalmente destinado a la contratación de una agencia de relaciones públicas que sepa interpretar la opinión pública con respecto a la campaña y ayude a conseguir crear en el público general una concepción acertada sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y lo que implica para quienes lo padecen, muy alejada de la que hasta ahora se ha creado a través de los medios, la estigmatización interesada del colectivo de profesionales de la psicología o la ignorancia del ámbito sanitario.
Este es el primer paso para llegar a la cura del Síndrome de Fatiga Crónica, a través de la movilización de los pacientes, hacerse ver con la campaña de #MillionsMissing, y una vez que hemos dejado de ser invisibles conseguir que las personas (sociedad civil y comunidad médica) tengan una idea real de nuestra enfermedad, para que así podamos pedir la inversión necesaria y que tan sólo por comparativa con otras enfermedades menos graves y recurrentes debería correspondernos.
Debes saber que este primer paso puede repercutir, como un efecto mariposa, en una solución del SFC más rápida y eficaz, así que plantéate seriamente donar algo, al menos el valor de uno de tus suplementos o medicamentos habituales, pues puede repercutir de igual o mayor manera en tu futura salud. Ya va siendo hora de que estemos en el mapa, también en el de la investigación seria.
Nosotros hemos creado este usuario con una explicación en español que podéis compartir entre vuestros amigos y familiares, hacedles ver que es importante, que aunque nosotros no podamos salir de casa para manifestarnos y hacer visible la dureza de nuestra situación, vamos a poder lograrlo con el activismo a través de #MillionsMissing.
Vosotros podéis hacer lo mismo y dar vuestra propia versión usando el botón de abajo a la derecha de "fundraise for this campaign".
Mucho ánimo a los que leen esto aún estando mal cognitivamente, ¡y a seguir luchando!
sábado, 17 de septiembre de 2016
martes, 13 de septiembre de 2016
Quiénes somos
Somos SFC Acción, un grupo de pacientes de la desconocida Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de fatiga Crónica. Sin más interés económico que el de dejar de tirar nuestro dinero en medicamentos ineficaces y consultas de doctores que no nos dan solución, hemos decidido formar esta plataforma para informar a otros pacientes y aliados y reivindicar la justicia social que en esta enfermedad brilla por su ausencia.
Pretendemos elevar la conciencia del paciente hispanoparlante al ámbito internacional de los avances y la problemática de la investigación, algo que por desgracia no ocurre en muchos países de nuestra lengua desde la profesión médica, empezando por España.
Queremos ser una herramienta para la extensión de un diagnóstico temprano y la distinción de nuestra patología de la generalizada etiqueta de la fibromialgia o depresión.
Denunciaremos las prácticas peligrosas de las administraciones y los doctores, que no sólo no ayudan a nuestra recuperación, sino que en muchos casos empeoran nuestra situación y la gravedad de nuestra enfermedad.
Reclamaremos una inversión justa y eficiente en el ámbito del SFC/EM, que no acabe centrada en otras patologías y que resulte siempre en un aporte para la mejora de nuestra agonizante calidad de vida.
Buscamos una inclusión en la vida social y política de un colectivo que ha sido silenciado, invisibilizado y olvidado desde los agentes políticos, médicos y de comunicación por la imposibilidad de impedirlo desde la debilidad de su enfermedad.
Concienciaremos a miles de pacientes sobre sus derechos, las injusticias que en todo el mundo hacen que en sus día a día ellos no puedan tener acceso a un tratamiento digno y una recuperación de su vida activa y promoveremos su adhesión a nuestras protestas, de una manera accesible para el enfermo de SFC/EM con el objetivo de que entre todos tengamos más fuerza para reclamar lo que nos corresponde y es humanamente justo.
Somos SFC Acción y vamos a luchar por una superación conjunta del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.
lunes, 12 de septiembre de 2016
ACTUALIDAD: Paren los ensayos de ejercicio gradual para el SFC!
Acaba de publicarse una petición a nivel global y para el gobierno de Reino Unido, a través de MEaction para que se detengan los ensayos sobre el uso de ejercicio gradual como tratamiento para el Síndrome de Fatiga Crónica.
Estos estudios están basados en las premisas del más que desacreditado y polémico PACE trial y, como muchos de los pacientes hemos podido vivir, sólo sirven como excusa para los sanitarios a la hora de hacer su trabajo y nos suponen un mal trago a los pacientes que tenemos que pasar por ello (por usar un eufemismo).
Es por eso, para impedir que sigan forzándonos a forzarnos y para que no continúe el lavado de cerebro a la comunidad médica acomodada o impresionable, por parte de afirmaciones como las del PACE trial y todos los ensayos que vienen a basarse en él o sus premisas, que desde MEaction se ha iniciado esta petición.
Haciendo clic aquí serás dirigido a la página que recoge las firmas a nivel global. Ya que en la petición al gobierno de UK sólo pueden participar sus ciudadanos. Y si consigue 10.000 firmas tendrá que ser respondida.
Por favor, firma y comparte en tus redes sociales, y si tienes contacto con ciudadanos británicos, puedes facilitarles este enlace en el que podrá participar en ambas peticiones.
A seguir con la lucha!
Estos estudios están basados en las premisas del más que desacreditado y polémico PACE trial y, como muchos de los pacientes hemos podido vivir, sólo sirven como excusa para los sanitarios a la hora de hacer su trabajo y nos suponen un mal trago a los pacientes que tenemos que pasar por ello (por usar un eufemismo).
Es por eso, para impedir que sigan forzándonos a forzarnos y para que no continúe el lavado de cerebro a la comunidad médica acomodada o impresionable, por parte de afirmaciones como las del PACE trial y todos los ensayos que vienen a basarse en él o sus premisas, que desde MEaction se ha iniciado esta petición.
Haciendo clic aquí serás dirigido a la página que recoge las firmas a nivel global. Ya que en la petición al gobierno de UK sólo pueden participar sus ciudadanos. Y si consigue 10.000 firmas tendrá que ser respondida.
Por favor, firma y comparte en tus redes sociales, y si tienes contacto con ciudadanos británicos, puedes facilitarles este enlace en el que podrá participar en ambas peticiones.
A seguir con la lucha!
PACE trial o cómo estigmatizar a millones
El PACE trial ha sido durante muchos años el paradigma que han usado los doctores de todo el mundo para recomendar a los pacientes de SFC tratamientos tan recurrentes como la psicoterapia o el ejercicio. Tratamientos que por otra parte, pese a la insistencia de estos doctores, no han proporcionado mejorías a los pacientes y en muchos casos hasta los han llevado a empeorar a través de la frustración y la acumulación de crisis post-esfuerzo.
PACE trial fue un ensayo a gran escala subvencionado por el gobierno de Gran Bretaña, en el que basados en la teoría de que los pacientes de SFC/EM no padecen sino un "miedo a la actividad física", intentaron demostrar que ese miedo (y por tanto la enfermedad) se superaba con terapia cognitivo-conductual y ejercicio gradual. Para ello usaron a 641 pacientes que cumplían con el criterio de Oxford y que podían desplazarse cada vez que el ensayo lo necesitase al hospital (descartando así a los severos).
Una vez concluído el ensayo de 52 semanas en las que se medía los efectos de 4 posibles tratamientos; la terapia cognitivo-conductual, el ejercicio gradual, pacing (reposo para conseguir mantenerse sin gastar todas las energías) y el tratamiento médico especializado (medicación), que es el control y se daría también a los otros tres grupos; la investigación concluyó que tanto el ejercicio gradual como la terapia cognitivo-conductual eran beneficiosas (pese a no conseguir que los pacientes tuviesen la forma física como para andar la distancia propia de la tercera edad) aunque sus efectos positivos no se diferenciaban significativamente de los de los otros tratamientos ensayados cuando el resultado era de mejoría.
También afirmaba que tanto la terapia cognitivo-conductual, como el ejercicio gradual eran tratamientos seguros para los enfermos de SFC. Pero claro, bajo sus criterios, sólo no serían seguros si se diera que provocaban efectos adversos como la muerte, una amenaza a la vida, una hospitalización, un incremento de una discapacidad severa de al menos 4 semanas de duración o cualquier episodio de intento de auto-lesión. Junto con todo esto se añadió un estudio sobre la variable coste-beneficio, que daba como ganadores a la terapia cognitivo-conductual y al ejercicio gradual, muy sorprendentemente frente a el pacing, o descanso, que a primera vista se hace gratuito y los enfermos sabemos de primera mano lo que cunde.
El artículo pronto se hizo más viral que cualquiera de esos que hemos visto mil veces con el titular “Demuestran que el SFC no está sólo en la mente” y fue publicado por importantes revistas científicas, así como por la prensa global y sensacionalista y como veníamos diciéndoos desde el principio, sirvió para fundar en el médico clínico de a pie la idea de que lo que hay que recomendar a un paciente que sufre SFC, Fibromialgia o cualquier sintomatólogía que ellos rápidamente encajan en este ámbito, es psicoterapia y ejercicio. Y por tanto aceptaban así la idea (Tantas veces desmentida) de que todo lo que tenía esos pacientes estaba en su cabeza.
El estudio que fue publicado y defendido por The Lancet no tardó en generar una gran polémica y el levantamiento tanto de pacientes como de médicos especialistas que conocían lo que verdaderamente implicaba este enfoque para los pacientes y veían cómo una vez más la investigación se alejaba de la búsqueda de un tratamiento digno que abarcase la complejidad biológica de la enfermedad.
A estas protestas no tardaron en sumarse terceras partes que sin tener relación con la enfermedad, vieron en el PACE trial ciertas incongruencias que no parecían éticas o rigurosas. Fue el caso, por ejemplo, de STATS.org, una web dedicada a la revisión de las interpretaciones que se hacen de datos estadísticos para sacar conclusiones que más tarde acabarán siendo expuestas como hechos en la prensa u otros medios.
Para STATS.org, el PACE trial “No tiene ningún mérito científico”, pues se presentan en él fallos en la metodología tan graves como el cambio durante el proceso de unos criterios que habían sido establecidos con anterioridad, los de “evolución positiva” y “recuperación”. (Cabe destacar que el uso del criterio “recuperación” también ha sido muy criticado pues no se hizo un seguimiento de los pacientes más allá de estas 56 semanas y parece que en el marco de una enfermedad crónica y bajo los valores que el propio estudio marcó, es más adecuado el criterio de “remisión”)
Estos cambios durante el proceso fueron muy significativos a la hora de obtener resultados, tanto que STATS.org recrimina a los autores cometer fallos de aritmética básica al intentar justificarlos. Se daba que bajo los nuevos criterios de “recuperación”, basados en la nueva estimación matemática de lo que eran unos “rangos normales” de fatiga y funcionamiento físico, pacientes que habían entrado al estudio siendo considerados enfermos o fatigados bajo el criterio inicial, sin necesidad de que hubiese ningún cambio en su salud podían considerarse bajo los nuevos criterios “recuperados” pues ahora medían su fatiga o su capacidad física dentro de un “rango normal”.
Esto llevó a los responsables del estudio a afirmar que un 22% de los pacientes que habían sido sometidos a terapia cognitivo-conductual o ejercicio gradual se habían recuperado. Sin embargo, existiendo todos estos fallos en el diseño del estudio, se hace imposible comprobar qué parte de esos pacientes tuvieron una mejoría real o simplemente pasaron de ser considerados enfermos a recuperados tras el cambio de criterio.
Esto no fue problema para la prensa no especializada ni para algunas revistas científicas o plataformas de divulgación, que aún así dieron validez y publicaron el artículo, en el caso de la prensa, con titulares escandalosos con un deje de culpabilización a los pacientes en ciertos casos, que apelaban a cosas como que dejásemos de tener miedo y saliésemos a la calle.
Sin embargo, sí era un problema para una parte de al comunidad científica que desde el primer momento pidió los datos que no estaban publicados en el estudio (las medidas de la evolución de cada paciente en los distintos criterios) y por supuesto para la ahora más atacada, estigmatizada y abandonada que nunca comunidad de pacientes. Los esfuerzos por que se publicasen los datos y la lucha de los autores del PACE trial contra esta posibilidad han llevado durante más de 5 años a una serie de batallas entre una parte de la comunidad médica y los pacientes junto con otra pequeña parte que los apoya, que sólo pueden calificarse de vergonzosas para la historia de la medicina. Desde el bando del PACE trial los datos han sido fuertemente guardados bajo la excusa de que “hay que proteger la privacidad de los pacientes”, tanto ha sido así que bajo la misma premisa, al publicarse en PLOSone el artículo sobre la efectividad-coste, en que se publicaban algunos datos más objetivos, este fue retirado y substituido por uno sin los datos, aumentando aún más la polémica.
Después de muchos años de protesta y movilización social al final todo el asunto se resolvía hace poco gracias a los tribunales, a través de la petición de pacientes de que se liberasen los datos. Aún cabía apelación, pero parece ser que la movilización de los últimos meses y el gran cúmulo de evidencias de mala praxis, han hecho desistir a los hasta hace poco “defensores de los pacientes” y han dejado que los pacientes, hablando por ellos mismos, tengan de una vez por toda lo que quieren: Los datos que demostrarán que todos estos años cuando les decíamos a nuestros doctores que no nos sentaba bien el ejercicio no estábamos siendo tercos ni negando una fobia, estábamos pidiéndo la ayuda que aún no han sido capaces de darnos ni de pararse a buscar para nosotros.
Ahora, al contrastarlos, parece que surge lo que para los que vivimos la enfermedad era evidente, en la mayoría de los casos la mejora en el estado de salud de los pacientes que usaron terapia cognitivo-conductual o ejercicio gradual, es muy difícil de distinguir en resultados numéricos de un efecto placebo.
Esto no debería servir para contentarnos, pues aunque en su momento la repercusión y la difusión del PACE trial fueron globales y escandalosas, el verdadero escándalo no está teniendo en absoluto la atención que merece y será raro que se incruste en la mentalidad de tu doctor como sí lo hizo el funesto ensayo.
Por eso desde SFC Acción, te animamos a que le presentes esta historia y problemática a tus doctores, no sólo a los que te han presionado para que hicieras ejercicio o le dejases en paz y fueses al psicólogo, sino también al que te ayuda y escucha y se interesa como puede por el Síndrome de Fatiga Crónica. Todos deben saber el trago que nos están haciendo pasar para que así se preocupen por hacer una investigación decente.
El PACE trial costó 5 millones de libras de dinero público, 3 millones de dólares más de lo que pide Ron Davis para uno de los estudios más prometedores sobre esta enfermedad y que podría darnos verdaderas soluciones a todos, sin estar basado en premisas tan prepotentes como que "No queremos ser activos".
Es hora de que no sólo la comunidad de enfermos se informe, sino de que a los médicos les quede claro que estamos informados. Por ese orgullo que mueve a tantos, no les quedará otra que informarse también ellos mismos.
PACE trial fue un ensayo a gran escala subvencionado por el gobierno de Gran Bretaña, en el que basados en la teoría de que los pacientes de SFC/EM no padecen sino un "miedo a la actividad física", intentaron demostrar que ese miedo (y por tanto la enfermedad) se superaba con terapia cognitivo-conductual y ejercicio gradual. Para ello usaron a 641 pacientes que cumplían con el criterio de Oxford y que podían desplazarse cada vez que el ensayo lo necesitase al hospital (descartando así a los severos).
Una vez concluído el ensayo de 52 semanas en las que se medía los efectos de 4 posibles tratamientos; la terapia cognitivo-conductual, el ejercicio gradual, pacing (reposo para conseguir mantenerse sin gastar todas las energías) y el tratamiento médico especializado (medicación), que es el control y se daría también a los otros tres grupos; la investigación concluyó que tanto el ejercicio gradual como la terapia cognitivo-conductual eran beneficiosas (pese a no conseguir que los pacientes tuviesen la forma física como para andar la distancia propia de la tercera edad) aunque sus efectos positivos no se diferenciaban significativamente de los de los otros tratamientos ensayados cuando el resultado era de mejoría.
También afirmaba que tanto la terapia cognitivo-conductual, como el ejercicio gradual eran tratamientos seguros para los enfermos de SFC. Pero claro, bajo sus criterios, sólo no serían seguros si se diera que provocaban efectos adversos como la muerte, una amenaza a la vida, una hospitalización, un incremento de una discapacidad severa de al menos 4 semanas de duración o cualquier episodio de intento de auto-lesión. Junto con todo esto se añadió un estudio sobre la variable coste-beneficio, que daba como ganadores a la terapia cognitivo-conductual y al ejercicio gradual, muy sorprendentemente frente a el pacing, o descanso, que a primera vista se hace gratuito y los enfermos sabemos de primera mano lo que cunde.
El artículo pronto se hizo más viral que cualquiera de esos que hemos visto mil veces con el titular “Demuestran que el SFC no está sólo en la mente” y fue publicado por importantes revistas científicas, así como por la prensa global y sensacionalista y como veníamos diciéndoos desde el principio, sirvió para fundar en el médico clínico de a pie la idea de que lo que hay que recomendar a un paciente que sufre SFC, Fibromialgia o cualquier sintomatólogía que ellos rápidamente encajan en este ámbito, es psicoterapia y ejercicio. Y por tanto aceptaban así la idea (Tantas veces desmentida) de que todo lo que tenía esos pacientes estaba en su cabeza.
El estudio que fue publicado y defendido por The Lancet no tardó en generar una gran polémica y el levantamiento tanto de pacientes como de médicos especialistas que conocían lo que verdaderamente implicaba este enfoque para los pacientes y veían cómo una vez más la investigación se alejaba de la búsqueda de un tratamiento digno que abarcase la complejidad biológica de la enfermedad.
A estas protestas no tardaron en sumarse terceras partes que sin tener relación con la enfermedad, vieron en el PACE trial ciertas incongruencias que no parecían éticas o rigurosas. Fue el caso, por ejemplo, de STATS.org, una web dedicada a la revisión de las interpretaciones que se hacen de datos estadísticos para sacar conclusiones que más tarde acabarán siendo expuestas como hechos en la prensa u otros medios.
Para STATS.org, el PACE trial “No tiene ningún mérito científico”, pues se presentan en él fallos en la metodología tan graves como el cambio durante el proceso de unos criterios que habían sido establecidos con anterioridad, los de “evolución positiva” y “recuperación”. (Cabe destacar que el uso del criterio “recuperación” también ha sido muy criticado pues no se hizo un seguimiento de los pacientes más allá de estas 56 semanas y parece que en el marco de una enfermedad crónica y bajo los valores que el propio estudio marcó, es más adecuado el criterio de “remisión”)
Estos cambios durante el proceso fueron muy significativos a la hora de obtener resultados, tanto que STATS.org recrimina a los autores cometer fallos de aritmética básica al intentar justificarlos. Se daba que bajo los nuevos criterios de “recuperación”, basados en la nueva estimación matemática de lo que eran unos “rangos normales” de fatiga y funcionamiento físico, pacientes que habían entrado al estudio siendo considerados enfermos o fatigados bajo el criterio inicial, sin necesidad de que hubiese ningún cambio en su salud podían considerarse bajo los nuevos criterios “recuperados” pues ahora medían su fatiga o su capacidad física dentro de un “rango normal”.
Esto llevó a los responsables del estudio a afirmar que un 22% de los pacientes que habían sido sometidos a terapia cognitivo-conductual o ejercicio gradual se habían recuperado. Sin embargo, existiendo todos estos fallos en el diseño del estudio, se hace imposible comprobar qué parte de esos pacientes tuvieron una mejoría real o simplemente pasaron de ser considerados enfermos a recuperados tras el cambio de criterio.
Esto no fue problema para la prensa no especializada ni para algunas revistas científicas o plataformas de divulgación, que aún así dieron validez y publicaron el artículo, en el caso de la prensa, con titulares escandalosos con un deje de culpabilización a los pacientes en ciertos casos, que apelaban a cosas como que dejásemos de tener miedo y saliésemos a la calle.
Sin embargo, sí era un problema para una parte de al comunidad científica que desde el primer momento pidió los datos que no estaban publicados en el estudio (las medidas de la evolución de cada paciente en los distintos criterios) y por supuesto para la ahora más atacada, estigmatizada y abandonada que nunca comunidad de pacientes. Los esfuerzos por que se publicasen los datos y la lucha de los autores del PACE trial contra esta posibilidad han llevado durante más de 5 años a una serie de batallas entre una parte de la comunidad médica y los pacientes junto con otra pequeña parte que los apoya, que sólo pueden calificarse de vergonzosas para la historia de la medicina. Desde el bando del PACE trial los datos han sido fuertemente guardados bajo la excusa de que “hay que proteger la privacidad de los pacientes”, tanto ha sido así que bajo la misma premisa, al publicarse en PLOSone el artículo sobre la efectividad-coste, en que se publicaban algunos datos más objetivos, este fue retirado y substituido por uno sin los datos, aumentando aún más la polémica.
Después de muchos años de protesta y movilización social al final todo el asunto se resolvía hace poco gracias a los tribunales, a través de la petición de pacientes de que se liberasen los datos. Aún cabía apelación, pero parece ser que la movilización de los últimos meses y el gran cúmulo de evidencias de mala praxis, han hecho desistir a los hasta hace poco “defensores de los pacientes” y han dejado que los pacientes, hablando por ellos mismos, tengan de una vez por toda lo que quieren: Los datos que demostrarán que todos estos años cuando les decíamos a nuestros doctores que no nos sentaba bien el ejercicio no estábamos siendo tercos ni negando una fobia, estábamos pidiéndo la ayuda que aún no han sido capaces de darnos ni de pararse a buscar para nosotros.
Ahora, al contrastarlos, parece que surge lo que para los que vivimos la enfermedad era evidente, en la mayoría de los casos la mejora en el estado de salud de los pacientes que usaron terapia cognitivo-conductual o ejercicio gradual, es muy difícil de distinguir en resultados numéricos de un efecto placebo.
Esto no debería servir para contentarnos, pues aunque en su momento la repercusión y la difusión del PACE trial fueron globales y escandalosas, el verdadero escándalo no está teniendo en absoluto la atención que merece y será raro que se incruste en la mentalidad de tu doctor como sí lo hizo el funesto ensayo.
Por eso desde SFC Acción, te animamos a que le presentes esta historia y problemática a tus doctores, no sólo a los que te han presionado para que hicieras ejercicio o le dejases en paz y fueses al psicólogo, sino también al que te ayuda y escucha y se interesa como puede por el Síndrome de Fatiga Crónica. Todos deben saber el trago que nos están haciendo pasar para que así se preocupen por hacer una investigación decente.
El PACE trial costó 5 millones de libras de dinero público, 3 millones de dólares más de lo que pide Ron Davis para uno de los estudios más prometedores sobre esta enfermedad y que podría darnos verdaderas soluciones a todos, sin estar basado en premisas tan prepotentes como que "No queremos ser activos".
Es hora de que no sólo la comunidad de enfermos se informe, sino de que a los médicos les quede claro que estamos informados. Por ese orgullo que mueve a tantos, no les quedará otra que informarse también ellos mismos.
domingo, 11 de septiembre de 2016
Millions Missing
Algunos de los afectados y amigos de ellos habrán visto de pasada el hashtag #MillionsMissing en los grupos y redes que hablan del SFC. Sin embargo la mayoría aún se preguntará qué significa y qué implica para los enfermos de SFC/EM.
#MillionsMissing significa literalmente "millones que faltan" o "millones perdidos" y se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida social, a los que ya no se los ve, están perdidos para los que antes eran sus amigos y compañeros a causa de su enfermedad; así como a los millones que faltan en la investigación para curar esta enfermedad, su ausencia se hace evidente al ver la gran cantidad de afectados, la ausencia total de respuestas o tratamiento y la bajísima inversión en comparación con otras enfermedades de igual o menor impacto y frecuencia.
Esta es una iniciativa coordinada por la plataforma ME Action , creada para que los afectados de SFC y/o cualquier persona que quiera luchar por su recuperación, sean capaces de unirse y movilizarse para reclamar el tratamiento que tanto necesitan y ningún médico o institución les da individualmente, así como para visibilizar esta olvidada condición, permitiendo que la sociedad nos conozca y ayude a alcanzar estos objetivos tan dignos.
Este 27 de septiembre se pone en marcha la segunda fase de la acción global de #MillionsMissing, que tuvo su primera manifestación el 25 de Mayo de este mismo año con una representación de los enfermos a través de sus zapatos (ya que la inmensa mayoría no puede asistir a una manifestación durante horas o si quiera desplazarse hasta ella) y en forma de manifestación virtual con fotos de zapatos y testimonios de lo que nos ha hecho perder la enfermedad a través de las redes sociales.
En el ámbito hispanoparlante el hashtag que se usó fue #MillonesAusentes y aunque no tuvo tanta cogida como el original sí que movió grandes testimonios y unió como nunca a la comunidad de afectados.
En esta página web oficial de #MillionsMissing podéis obtener más información y uniros a la protesta con los recursos que ofrece como thunderclap, una web que coordina un mismo mensaje para que sea enviado al mismo tiempo desde las redes sociales de todas las personas que participen, o con twibbon, creándote un avatar solidario para tus cuentas de twitter, facebook y dónde quiera que te apetezca usarlo.
Además de esto el movimiento te pide que le envíes una petición al congreso de USA o a los correspondientes órganos de tu país. Y existen convocadas diferentes manifestaciones en varios países para pedir un mejor trato institucional hacia los pacientes y una inversión seria en la investigación de la enfermedad.
No está de más comentar que no hay convocada una sola manifestación en los países de habla hispana y esto no casa demasiado con la existencia de asociaciones con capacidad de representar a los enfermos y reconocidas por el Estado, que operan por ejemplo en España y en algunos casos durante las pasadas movilizaciones de #millionsmissing quisieron formar parte de manera un poco lenta y hablaron de que iban a comprometerse más la próxima vez. Ese compromiso no se ha materializado.
Si no sólo quieres ayudar a nivel virtual sino también en la visibilización política más activa, pide a las asociaciones que conozcas que se sumen a la protesta y envíen un comunicado o convoquen manifestaciones el día 27 de septiembre. Todos los enfermos de SFC del mundo juntos hacemos mucho más que lo que puede lograr cualquier asociación por sí sola. Aquí no caben orgullos o remilgos.
Si no eres un afectado, pero quieres ayudar, sólo tienes que hacer difusión sobre la enfermedad y difundir el hashtag #millionsmissing, en el que se podrán encontrar testimonios, fotos e información.
Seas o no afectado, te animo también a pedir más reconocimiento mediático, escribiendo sobre lo que va a pasar este día y lo que implica la enfermedad a personajes públicos en twitter, instagram, facebook o a cadenas de noticias, periódicos de cualquier tipo de tirada o cualquier agente con capacidad de divulgación a través de mail, redes sociales, carta o lo que te sea más conveniente. Un sólo minuto en televisión hablando de nuestras reivindicaciones nos daría un reconocimiento revolucionario para esta enfermedad en los países hispanoparlantes.
No olvides luchar por la igualdad sanitaria este martes 27, las vidas de millones están perdidas hasta que logremos que la comunidad médica nos escuche y desde las instituciones se nos de la inversión necesaria para buscar un tratamiento.
#MillionsMissing significa literalmente "millones que faltan" o "millones perdidos" y se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida social, a los que ya no se los ve, están perdidos para los que antes eran sus amigos y compañeros a causa de su enfermedad; así como a los millones que faltan en la investigación para curar esta enfermedad, su ausencia se hace evidente al ver la gran cantidad de afectados, la ausencia total de respuestas o tratamiento y la bajísima inversión en comparación con otras enfermedades de igual o menor impacto y frecuencia.
Esta es una iniciativa coordinada por la plataforma ME Action , creada para que los afectados de SFC y/o cualquier persona que quiera luchar por su recuperación, sean capaces de unirse y movilizarse para reclamar el tratamiento que tanto necesitan y ningún médico o institución les da individualmente, así como para visibilizar esta olvidada condición, permitiendo que la sociedad nos conozca y ayude a alcanzar estos objetivos tan dignos.
Este 27 de septiembre se pone en marcha la segunda fase de la acción global de #MillionsMissing, que tuvo su primera manifestación el 25 de Mayo de este mismo año con una representación de los enfermos a través de sus zapatos (ya que la inmensa mayoría no puede asistir a una manifestación durante horas o si quiera desplazarse hasta ella) y en forma de manifestación virtual con fotos de zapatos y testimonios de lo que nos ha hecho perder la enfermedad a través de las redes sociales.
En el ámbito hispanoparlante el hashtag que se usó fue #MillonesAusentes y aunque no tuvo tanta cogida como el original sí que movió grandes testimonios y unió como nunca a la comunidad de afectados.
En esta página web oficial de #MillionsMissing podéis obtener más información y uniros a la protesta con los recursos que ofrece como thunderclap, una web que coordina un mismo mensaje para que sea enviado al mismo tiempo desde las redes sociales de todas las personas que participen, o con twibbon, creándote un avatar solidario para tus cuentas de twitter, facebook y dónde quiera que te apetezca usarlo.
Además de esto el movimiento te pide que le envíes una petición al congreso de USA o a los correspondientes órganos de tu país. Y existen convocadas diferentes manifestaciones en varios países para pedir un mejor trato institucional hacia los pacientes y una inversión seria en la investigación de la enfermedad.
No está de más comentar que no hay convocada una sola manifestación en los países de habla hispana y esto no casa demasiado con la existencia de asociaciones con capacidad de representar a los enfermos y reconocidas por el Estado, que operan por ejemplo en España y en algunos casos durante las pasadas movilizaciones de #millionsmissing quisieron formar parte de manera un poco lenta y hablaron de que iban a comprometerse más la próxima vez. Ese compromiso no se ha materializado.
Si no sólo quieres ayudar a nivel virtual sino también en la visibilización política más activa, pide a las asociaciones que conozcas que se sumen a la protesta y envíen un comunicado o convoquen manifestaciones el día 27 de septiembre. Todos los enfermos de SFC del mundo juntos hacemos mucho más que lo que puede lograr cualquier asociación por sí sola. Aquí no caben orgullos o remilgos.
Si no eres un afectado, pero quieres ayudar, sólo tienes que hacer difusión sobre la enfermedad y difundir el hashtag #millionsmissing, en el que se podrán encontrar testimonios, fotos e información.
Seas o no afectado, te animo también a pedir más reconocimiento mediático, escribiendo sobre lo que va a pasar este día y lo que implica la enfermedad a personajes públicos en twitter, instagram, facebook o a cadenas de noticias, periódicos de cualquier tipo de tirada o cualquier agente con capacidad de divulgación a través de mail, redes sociales, carta o lo que te sea más conveniente. Un sólo minuto en televisión hablando de nuestras reivindicaciones nos daría un reconocimiento revolucionario para esta enfermedad en los países hispanoparlantes.
No olvides luchar por la igualdad sanitaria este martes 27, las vidas de millones están perdidas hasta que logremos que la comunidad médica nos escuche y desde las instituciones se nos de la inversión necesaria para buscar un tratamiento.
Introducción
¿Qué es el Síndrome
de Fatiga Crónica (o Encefalomielitis miálgica)?
El síndrome de fatiga crónica, independientemente de lo que su nombre pueda indicar, no es una condición de cansancio prolongado. La realidad de esta enfermedad poco estudiada es mucho más compleja, una afección multisistémica con una fuerte raíz en el funcionamiento del sistema inmune que afecta a la cognición, la capacidad motriz, el metabolismo celular y otras muchas funciones del organismo del afectado.
Por desgracia y debido no al bajo número de afectados, sino a la minúscula inversión en su investigación, no se conoce aún claramente la patofisiología (las causas, procesos y consecuencias) de la enfermedad, pero a través de la movilización de los enfermos y sus familiares y la labor de algunos médicos y científicos emprendedores, cada vez estamos más cerca de entenderla.
Los síntomas de esta enfermedad varían con el tiempo y el grado de afección. La principal consecuencia es la pérdida de capacidades que conllevan la falta de energía (celular) que impiden tanto las tareas más habituales (ducharse, cocinar, atender a una cita) como en los casos más graves o las crisis el movimiento por completo o la cognición (personas encamadas, incapacidad de seguir conversaciones, dolor y sufrimiento ante estímulos luminosos y sonoros). Los momentos de actividad del enfermo pueden venir seguidos de “malestar post-esfuerzo” un tipo de crisis posiblemente a nivel neurológico y celular, que hace que horas o incluso varios días después de realizar una actividad que consuma más energías de las que el cuerpo tiene a disposición (por ejemplo, quedar para tomar un café y charlar en los casos de enfermos moderados) el cuerpo sufra un “crash” que provoca parálisis, incapacidad de conversar, problemas de cognición, malestares y problemas digestivos, dolor y sufrimiento generales y la necesidad del enfermo de descansar durante días o incluso semanas para recuperarse al menos parcialmente y volver a estar “activo”. Todo esto hace que la mayoría de los pacientes pasen la mayor parte del tiempo sin poder moverse de su hogar y muchos de ellos sin poder salir de la cama.
Estos síntomas son difíciles de percibir por la sociedad ya que o el afectado está tan mal que no se muestra en sociedad o cuando puede hacerlo sólo se ve lo que logra hacer y no todo lo que no puede hacer o lo mucho que le cuesta.
El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a millones de personas en todo el mundo y la incidencia sigue en aumento. Los últimos estudios apuntan a causas de origen ambiental dónde son claves factores como el estrés y la exposición química en conjunto con las activaciones de ciertos virus.
No existe un tratamiento adecuado para el Síndrome de Fatiga Crónica, y mientras sigamos sin conocer sus causas y procesos, no se lo espera. Millones de familias necesitan este tratamiento para recuperar sus vidas, ya que la enfermedad crea en el enfermo una dependencia en muchos casos total y rara vez reconocida por los estados ante la imposibilidad de dar un diagnóstico certero.
Una gran cantidad de afectados siguen sin diagnosticar a causa de la falta de información en la preparación médica tradicional y sufren tanto por la falta de tratamiento como por la incomprensión o estigmatización que surge de los malos diagnósticos como la tan recurrente psicosomatización. En todo el mundo los enfermos de SFC han sido culpabilizados y abandonados por médicos, psiquiatras e instituciones, en un alarde de falta de empatía de una gravedad con pocos precedentes en la historia de la medicina, tanto ha sido así que hace poco las instituciones médicas de Noruega hicieron pública una petición de perdón hacia los enfermos por el trato que les habían dado. Muchos de nosotros esperamos que otros agentes que hubiesen sido claves en nuestra recuperación y sin embargo han contribuído en nuestro declive, tomen ejemplo.
El síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que se presenta sin avisar, de la que tenemos poca información pese a conocerse y estudiarse (con dificultad y pocos fondos) desde hace más de 30 años; que ha hecho a personas perder décadas de su vida, pues con ella difícilmente se puede llevar una vida laboral, social o activa en casi ningún ámbito; que va a seguir cobrándose víctimas que tardarán años en conseguir un diagnóstico y sufrirán una gran incomprensión a menos que la situación de abandono en la sociedad médica cambie; que cada día hace a sus afectados sufrir sin la esperanza de un tratamiento y sólo pueden esperar a que llegue la investigación mientras ven su vida pasar sin poder retomarla.
La crueldad y desesperación que suponen todos los ángulos de esta enfermedad difícilmente podrían quedar reflejados aquí o en ningún texto. Sólo a través del conocimiento personal de lo que significa en la vida de un enfermo, puede uno hacerse una pequeña idea de lo que supone. Y sólo estando en un cuerpo afectado por ella se siente realmente la frustración de la continua limitación y el sufrimiento.
Conciénciate y ayúdanos a conseguir lo único que puede darnos una esperanza de recuperación: Que nos escuchen.
El síndrome de fatiga crónica, independientemente de lo que su nombre pueda indicar, no es una condición de cansancio prolongado. La realidad de esta enfermedad poco estudiada es mucho más compleja, una afección multisistémica con una fuerte raíz en el funcionamiento del sistema inmune que afecta a la cognición, la capacidad motriz, el metabolismo celular y otras muchas funciones del organismo del afectado.
Por desgracia y debido no al bajo número de afectados, sino a la minúscula inversión en su investigación, no se conoce aún claramente la patofisiología (las causas, procesos y consecuencias) de la enfermedad, pero a través de la movilización de los enfermos y sus familiares y la labor de algunos médicos y científicos emprendedores, cada vez estamos más cerca de entenderla.
Los síntomas de esta enfermedad varían con el tiempo y el grado de afección. La principal consecuencia es la pérdida de capacidades que conllevan la falta de energía (celular) que impiden tanto las tareas más habituales (ducharse, cocinar, atender a una cita) como en los casos más graves o las crisis el movimiento por completo o la cognición (personas encamadas, incapacidad de seguir conversaciones, dolor y sufrimiento ante estímulos luminosos y sonoros). Los momentos de actividad del enfermo pueden venir seguidos de “malestar post-esfuerzo” un tipo de crisis posiblemente a nivel neurológico y celular, que hace que horas o incluso varios días después de realizar una actividad que consuma más energías de las que el cuerpo tiene a disposición (por ejemplo, quedar para tomar un café y charlar en los casos de enfermos moderados) el cuerpo sufra un “crash” que provoca parálisis, incapacidad de conversar, problemas de cognición, malestares y problemas digestivos, dolor y sufrimiento generales y la necesidad del enfermo de descansar durante días o incluso semanas para recuperarse al menos parcialmente y volver a estar “activo”. Todo esto hace que la mayoría de los pacientes pasen la mayor parte del tiempo sin poder moverse de su hogar y muchos de ellos sin poder salir de la cama.
Estos síntomas son difíciles de percibir por la sociedad ya que o el afectado está tan mal que no se muestra en sociedad o cuando puede hacerlo sólo se ve lo que logra hacer y no todo lo que no puede hacer o lo mucho que le cuesta.
El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a millones de personas en todo el mundo y la incidencia sigue en aumento. Los últimos estudios apuntan a causas de origen ambiental dónde son claves factores como el estrés y la exposición química en conjunto con las activaciones de ciertos virus.
No existe un tratamiento adecuado para el Síndrome de Fatiga Crónica, y mientras sigamos sin conocer sus causas y procesos, no se lo espera. Millones de familias necesitan este tratamiento para recuperar sus vidas, ya que la enfermedad crea en el enfermo una dependencia en muchos casos total y rara vez reconocida por los estados ante la imposibilidad de dar un diagnóstico certero.
Una gran cantidad de afectados siguen sin diagnosticar a causa de la falta de información en la preparación médica tradicional y sufren tanto por la falta de tratamiento como por la incomprensión o estigmatización que surge de los malos diagnósticos como la tan recurrente psicosomatización. En todo el mundo los enfermos de SFC han sido culpabilizados y abandonados por médicos, psiquiatras e instituciones, en un alarde de falta de empatía de una gravedad con pocos precedentes en la historia de la medicina, tanto ha sido así que hace poco las instituciones médicas de Noruega hicieron pública una petición de perdón hacia los enfermos por el trato que les habían dado. Muchos de nosotros esperamos que otros agentes que hubiesen sido claves en nuestra recuperación y sin embargo han contribuído en nuestro declive, tomen ejemplo.
El síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que se presenta sin avisar, de la que tenemos poca información pese a conocerse y estudiarse (con dificultad y pocos fondos) desde hace más de 30 años; que ha hecho a personas perder décadas de su vida, pues con ella difícilmente se puede llevar una vida laboral, social o activa en casi ningún ámbito; que va a seguir cobrándose víctimas que tardarán años en conseguir un diagnóstico y sufrirán una gran incomprensión a menos que la situación de abandono en la sociedad médica cambie; que cada día hace a sus afectados sufrir sin la esperanza de un tratamiento y sólo pueden esperar a que llegue la investigación mientras ven su vida pasar sin poder retomarla.
La crueldad y desesperación que suponen todos los ángulos de esta enfermedad difícilmente podrían quedar reflejados aquí o en ningún texto. Sólo a través del conocimiento personal de lo que significa en la vida de un enfermo, puede uno hacerse una pequeña idea de lo que supone. Y sólo estando en un cuerpo afectado por ella se siente realmente la frustración de la continua limitación y el sufrimiento.
Conciénciate y ayúdanos a conseguir lo único que puede darnos una esperanza de recuperación: Que nos escuchen.
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