En Reino Unido el SFC/ME es bien
conocido y discutido, pero como todos sabemos los grandes estudios
que hasta ahora se han llevado a cabo en este país y con una gran
inversión pública han ido más a favor del estigma y en contra de
un tratamiento adecuado y digno, haciendo que tanto la imagen del SFC
entre los doctores y el trato recibido por los pacientes sea
deficitario y perjudicial.
Todo esto quedó de manifiesto con el
caso del PACE trial -o como ahora se lo refiere en las redes
sociales, el #PACEgate- y la férrea defensa que han hecho de él y
sus malos métodos los doctores implicados en el mismo con el uso de
fondos públicos y hasta después de ser hecho públicos por ley los
datos fraudulentos del estudio.
Podéis leer un artículo bastante
insultante para la inteligencia de los pacientes (un rasgo típico de
toda la defensa argumental del PACE trial hasta ahora) en el que uno
de los principales encargados del estudio, Peter White, alega que los
pacientes vamos a sufrir si rechazamos sus resultados (Quien escribe
se pregunta si es una amenaza, porque es el sentido más coherente
que puede dársele a esa frase en el contexto del SFC, el síntoma
concreto del PEM y la evidencia científica y experimental que todos
los enfermos bien conocemos y White intenta ignorar).
Parece que pese a los esfuerzos de los
pacientes para conseguir un trato digno y a la existencia de
asociaciones con el único objetivo de hacer una investigación seria
en el campo del EM/SFC, en Reino Unido persiste la tradición de ser
un poco (por ser amables) cínicos con los afectados.
Y ¿por qué decimos esto? Pues porque
resulta que ahora mismo se está gestando MEGA, un estudio que sin
ser definido claramente ni tener aún presupuestado sus ensayos o las
fases en que se realizará a saltado a Change.org a pedir el apoyo de
los pacientes con el slogan de que es potencialmente un punto de
inflexión para el SFC y que llevará a tratamiento (sin ser un
ensayo clínico con ningún fármaco o similar).
Esto ya hace sospechar que vamos a
firmar un contrato sin garantías al dar nuestro apoyo y que ese mega
estudio que nos están vendiendo en el que pretenden estudiar a
12.000 individuos -con criterios laxos de selección que pueden
incluir a personas con todo tipo de fatigas- puede acabar siendo
cualquier cosa y no precisamente algo bueno para los pacientes (otra
vez). Pero lo que definitivamente hace saltar las alarmas es cuando
vamos al grupo de investigadores y en el contexto de un estudio de
big data genético y metabólico, encontramos los nombres de los
psicólogos y psiquiatras más reconocidos en UK por los estudios sobre la terapia
cognitivo-conductual y el ejercicio gradual.
Eso es, algunos de los responsables del
PACE trial ahora piden ayuda a los pacientes para volver a cobrar por
estudiarlos. Y no sólo ellos, otros muchos representantes de lo que
algunos llaman el "lobby biopsicosocial" o "La escuela
de Wessely". Aquí encontramos a Peter White, el genio detrás
del artículo en the guardian que acabamos de referir y a Esther
Crawley, la encargada de estudios tan problemáticos y polémicos
como fue el SMILE y pretenden que sea el MAGENTA en los que se somete
a niños con diagnóstico de SFC/EM a terapias sin eficacia
demostrada en adultos -algo que según el Medical Research Council,
órgano principal de la investigación médica en UK, no es ético-.
SMILE tenía muchos de los fallos
vistos en PACE (cambios de criterio en medio de la investigación, uso de medidas subjetivas, descarte de los casos severos...) y
sus resultados, pese a haber sido citados en estudios posteriores,
jamás fueron publicados.
Por su parte, MAGENTA es un estudio
completamente al estilo de PACE que desoyendo toda evidencia quiere
hacer pruebas con ejercicio gradual y terapia cognitivo-conductual en
niños. Ya hay doctores y asociaciones de pacientes advirtiendo a los
padres de que no hay garantías ni se está informando de los riesgos
a los que se expone a los niños, para que no los apunten al estudio.
Y como ya sabréis existe una petición #stopGET para que estos
estudios dejen de ponerse en marcha que podéis firmar aquí.
Estos dos son solo los investigadores
más polémicos que participan, pero son precisamente también dos de
los más abucheados por la comunidad de afectados de SFC/EM en UK y
puede que en todo el mundo gracias a los estragos que ha causado
PACE.
El grupo de investigadores que pide que
firmes para apoyar a MEGA pronto se dio cuenta de que una gran parte
de los pacientes no estaba dispuesta a darle ningún apoyo. Y ante
las múltiples preguntas y reclamaciones de que los psicólogos y
médicos con antecedentes de imposición de la teoría del "miedo
al ejercicio" al modelo del SFC/EM abandonaran el estudio,algunos doctores empezaron a posicionarse.
El Doctor Charles Shepherd, independiente a la investigación, tuvo la
feliz idea de pedir a los pacientes que dejasemos volar al estudio
MEGA y que no lo estrangulásemos en su nacimiento. Dejando a un lado
la habitual culpabilización de los pacientes a los que los afectados
de esta enfermedad ya estamos tan hechos, la mayor incongruencia
venía cuando el doctor apelaba a que el estudios no podíamos
relacionarlo con el PACE ni las terapias de ejercicio gradual o
terapia cognitivo conductual porque no es un estudio de tratamientos,
independientemente de que hayan doctores consagrados a estas técnicas
trabajando en el estudio; que además de estos doctores había muchos
que eran científicos "biomedicos", y que realmente el
procedimiento del estudio no estaba aún ni definido, que si no nos
gusta el resultado final que nos quejemos entonces, al final.
Se hace irónico que nos pidan apoyo antes de decirnos qué es lo que tenemos que apoyar, pero más aún que nos acusen de ser nosotros los que no dejamos despegar al proyecto cuando simplemente no apoyamos como nos piden.
Se hace irónico que nos pidan apoyo antes de decirnos qué es lo que tenemos que apoyar, pero más aún que nos acusen de ser nosotros los que no dejamos despegar al proyecto cuando simplemente no apoyamos como nos piden.
La autocritica brilla por su ausencia
pero aún así la negativa colectiva ha dado pie a que la propuesta
en change se haya ido actualizando con respuestas a preguntas
autoformuladas que tampoco han sofocado en absoluto la polémica,
haciendo que la mayoría de los comentarios en la petición de MEGA
sean "¿cómo retiro mi apoyo a la peticion?".
Tan es así que se ha hecho una
contra-petición llamada OMEGA que ya tiene la mitad de las firmas
que tiene MEGA.
Otro doctor ha salido a apoyar ahora la petición OMEGA, el conocido Jonathan Edwards, jubilado y activo asiduamente en el foro de Phoenix Rising. Usando los argumentos que ponemos aquí y sobre todo una fuerte referencia a que ya se ha dado mucha caña a los pacientes desde ese sector y no se está especificando en absoluto en qué consistirá MEGA, mientras están muy claras otras propuestas que bien podrían hacerse con la financiación que ellos piden.
Otro doctor ha salido a apoyar ahora la petición OMEGA, el conocido Jonathan Edwards, jubilado y activo asiduamente en el foro de Phoenix Rising. Usando los argumentos que ponemos aquí y sobre todo una fuerte referencia a que ya se ha dado mucha caña a los pacientes desde ese sector y no se está especificando en absoluto en qué consistirá MEGA, mientras están muy claras otras propuestas que bien podrían hacerse con la financiación que ellos piden.
La polémica está servida, los más
optimistas creen que sí vale la pena dar su apoyo a MEGA esperando
que sea algo grande y serio en el futuro, otros alegan que hay
demasiado olor a chamusquina y que ya les han dado suficientes palos
como para no venderse a cambio de nada. Lo que nadie puede negar es
que esto es solo una petición de apoyo a una propuesta de estudio
que incluso con él no tendría por qué realizarse, y que las
cifras que busca fácilmente financiarían a muchos más estudios
sobre SFC/EM más definidos y menos sospechosos que este.
Tu decides si quieres firmar alguna de
estas peticiones.
