¿Qué es el Síndrome
de Fatiga Crónica (o Encefalomielitis miálgica)?
El síndrome de fatiga crónica, independientemente de lo que su nombre pueda indicar, no es una condición de cansancio prolongado. La realidad de esta enfermedad poco estudiada es mucho más compleja, una afección multisistémica con una fuerte raíz en el funcionamiento del sistema inmune que afecta a la cognición, la capacidad motriz, el metabolismo celular y otras muchas funciones del organismo del afectado.
Por desgracia y debido no al bajo número de afectados, sino a la minúscula inversión en su investigación, no se conoce aún claramente la patofisiología (las causas, procesos y consecuencias) de la enfermedad, pero a través de la movilización de los enfermos y sus familiares y la labor de algunos médicos y científicos emprendedores, cada vez estamos más cerca de entenderla.
Los síntomas de esta enfermedad varían con el tiempo y el grado de afección. La principal consecuencia es la pérdida de capacidades que conllevan la falta de energía (celular) que impiden tanto las tareas más habituales (ducharse, cocinar, atender a una cita) como en los casos más graves o las crisis el movimiento por completo o la cognición (personas encamadas, incapacidad de seguir conversaciones, dolor y sufrimiento ante estímulos luminosos y sonoros). Los momentos de actividad del enfermo pueden venir seguidos de “malestar post-esfuerzo” un tipo de crisis posiblemente a nivel neurológico y celular, que hace que horas o incluso varios días después de realizar una actividad que consuma más energías de las que el cuerpo tiene a disposición (por ejemplo, quedar para tomar un café y charlar en los casos de enfermos moderados) el cuerpo sufra un “crash” que provoca parálisis, incapacidad de conversar, problemas de cognición, malestares y problemas digestivos, dolor y sufrimiento generales y la necesidad del enfermo de descansar durante días o incluso semanas para recuperarse al menos parcialmente y volver a estar “activo”. Todo esto hace que la mayoría de los pacientes pasen la mayor parte del tiempo sin poder moverse de su hogar y muchos de ellos sin poder salir de la cama.
Estos síntomas son difíciles de percibir por la sociedad ya que o el afectado está tan mal que no se muestra en sociedad o cuando puede hacerlo sólo se ve lo que logra hacer y no todo lo que no puede hacer o lo mucho que le cuesta.
El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a millones de personas en todo el mundo y la incidencia sigue en aumento. Los últimos estudios apuntan a causas de origen ambiental dónde son claves factores como el estrés y la exposición química en conjunto con las activaciones de ciertos virus.
No existe un tratamiento adecuado para el Síndrome de Fatiga Crónica, y mientras sigamos sin conocer sus causas y procesos, no se lo espera. Millones de familias necesitan este tratamiento para recuperar sus vidas, ya que la enfermedad crea en el enfermo una dependencia en muchos casos total y rara vez reconocida por los estados ante la imposibilidad de dar un diagnóstico certero.
Una gran cantidad de afectados siguen sin diagnosticar a causa de la falta de información en la preparación médica tradicional y sufren tanto por la falta de tratamiento como por la incomprensión o estigmatización que surge de los malos diagnósticos como la tan recurrente psicosomatización. En todo el mundo los enfermos de SFC han sido culpabilizados y abandonados por médicos, psiquiatras e instituciones, en un alarde de falta de empatía de una gravedad con pocos precedentes en la historia de la medicina, tanto ha sido así que hace poco las instituciones médicas de Noruega hicieron pública una petición de perdón hacia los enfermos por el trato que les habían dado. Muchos de nosotros esperamos que otros agentes que hubiesen sido claves en nuestra recuperación y sin embargo han contribuído en nuestro declive, tomen ejemplo.
El síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que se presenta sin avisar, de la que tenemos poca información pese a conocerse y estudiarse (con dificultad y pocos fondos) desde hace más de 30 años; que ha hecho a personas perder décadas de su vida, pues con ella difícilmente se puede llevar una vida laboral, social o activa en casi ningún ámbito; que va a seguir cobrándose víctimas que tardarán años en conseguir un diagnóstico y sufrirán una gran incomprensión a menos que la situación de abandono en la sociedad médica cambie; que cada día hace a sus afectados sufrir sin la esperanza de un tratamiento y sólo pueden esperar a que llegue la investigación mientras ven su vida pasar sin poder retomarla.
La crueldad y desesperación que suponen todos los ángulos de esta enfermedad difícilmente podrían quedar reflejados aquí o en ningún texto. Sólo a través del conocimiento personal de lo que significa en la vida de un enfermo, puede uno hacerse una pequeña idea de lo que supone. Y sólo estando en un cuerpo afectado por ella se siente realmente la frustración de la continua limitación y el sufrimiento.
Conciénciate y ayúdanos a conseguir lo único que puede darnos una esperanza de recuperación: Que nos escuchen.
El síndrome de fatiga crónica, independientemente de lo que su nombre pueda indicar, no es una condición de cansancio prolongado. La realidad de esta enfermedad poco estudiada es mucho más compleja, una afección multisistémica con una fuerte raíz en el funcionamiento del sistema inmune que afecta a la cognición, la capacidad motriz, el metabolismo celular y otras muchas funciones del organismo del afectado.
Por desgracia y debido no al bajo número de afectados, sino a la minúscula inversión en su investigación, no se conoce aún claramente la patofisiología (las causas, procesos y consecuencias) de la enfermedad, pero a través de la movilización de los enfermos y sus familiares y la labor de algunos médicos y científicos emprendedores, cada vez estamos más cerca de entenderla.
Los síntomas de esta enfermedad varían con el tiempo y el grado de afección. La principal consecuencia es la pérdida de capacidades que conllevan la falta de energía (celular) que impiden tanto las tareas más habituales (ducharse, cocinar, atender a una cita) como en los casos más graves o las crisis el movimiento por completo o la cognición (personas encamadas, incapacidad de seguir conversaciones, dolor y sufrimiento ante estímulos luminosos y sonoros). Los momentos de actividad del enfermo pueden venir seguidos de “malestar post-esfuerzo” un tipo de crisis posiblemente a nivel neurológico y celular, que hace que horas o incluso varios días después de realizar una actividad que consuma más energías de las que el cuerpo tiene a disposición (por ejemplo, quedar para tomar un café y charlar en los casos de enfermos moderados) el cuerpo sufra un “crash” que provoca parálisis, incapacidad de conversar, problemas de cognición, malestares y problemas digestivos, dolor y sufrimiento generales y la necesidad del enfermo de descansar durante días o incluso semanas para recuperarse al menos parcialmente y volver a estar “activo”. Todo esto hace que la mayoría de los pacientes pasen la mayor parte del tiempo sin poder moverse de su hogar y muchos de ellos sin poder salir de la cama.
Estos síntomas son difíciles de percibir por la sociedad ya que o el afectado está tan mal que no se muestra en sociedad o cuando puede hacerlo sólo se ve lo que logra hacer y no todo lo que no puede hacer o lo mucho que le cuesta.
El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a millones de personas en todo el mundo y la incidencia sigue en aumento. Los últimos estudios apuntan a causas de origen ambiental dónde son claves factores como el estrés y la exposición química en conjunto con las activaciones de ciertos virus.
No existe un tratamiento adecuado para el Síndrome de Fatiga Crónica, y mientras sigamos sin conocer sus causas y procesos, no se lo espera. Millones de familias necesitan este tratamiento para recuperar sus vidas, ya que la enfermedad crea en el enfermo una dependencia en muchos casos total y rara vez reconocida por los estados ante la imposibilidad de dar un diagnóstico certero.
Una gran cantidad de afectados siguen sin diagnosticar a causa de la falta de información en la preparación médica tradicional y sufren tanto por la falta de tratamiento como por la incomprensión o estigmatización que surge de los malos diagnósticos como la tan recurrente psicosomatización. En todo el mundo los enfermos de SFC han sido culpabilizados y abandonados por médicos, psiquiatras e instituciones, en un alarde de falta de empatía de una gravedad con pocos precedentes en la historia de la medicina, tanto ha sido así que hace poco las instituciones médicas de Noruega hicieron pública una petición de perdón hacia los enfermos por el trato que les habían dado. Muchos de nosotros esperamos que otros agentes que hubiesen sido claves en nuestra recuperación y sin embargo han contribuído en nuestro declive, tomen ejemplo.
El síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que se presenta sin avisar, de la que tenemos poca información pese a conocerse y estudiarse (con dificultad y pocos fondos) desde hace más de 30 años; que ha hecho a personas perder décadas de su vida, pues con ella difícilmente se puede llevar una vida laboral, social o activa en casi ningún ámbito; que va a seguir cobrándose víctimas que tardarán años en conseguir un diagnóstico y sufrirán una gran incomprensión a menos que la situación de abandono en la sociedad médica cambie; que cada día hace a sus afectados sufrir sin la esperanza de un tratamiento y sólo pueden esperar a que llegue la investigación mientras ven su vida pasar sin poder retomarla.
La crueldad y desesperación que suponen todos los ángulos de esta enfermedad difícilmente podrían quedar reflejados aquí o en ningún texto. Sólo a través del conocimiento personal de lo que significa en la vida de un enfermo, puede uno hacerse una pequeña idea de lo que supone. Y sólo estando en un cuerpo afectado por ella se siente realmente la frustración de la continua limitación y el sufrimiento.
Conciénciate y ayúdanos a conseguir lo único que puede darnos una esperanza de recuperación: Que nos escuchen.
No hay comentarios:
Publicar un comentario