#MillionsMissing significa literalmente "millones que faltan" o "millones perdidos" y se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida social, a los que ya no se los ve, están perdidos para los que antes eran sus amigos y compañeros a causa de su enfermedad; así como a los millones que faltan en la investigación para curar esta enfermedad, su ausencia se hace evidente al ver la gran cantidad de afectados, la ausencia total de respuestas o tratamiento y la bajísima inversión en comparación con otras enfermedades de igual o menor impacto y frecuencia.
Esta es una iniciativa coordinada por la plataforma ME Action , creada para que los afectados de SFC y/o cualquier persona que quiera luchar por su recuperación, sean capaces de unirse y movilizarse para reclamar el tratamiento que tanto necesitan y ningún médico o institución les da individualmente, así como para visibilizar esta olvidada condición, permitiendo que la sociedad nos conozca y ayude a alcanzar estos objetivos tan dignos.
Este 27 de septiembre se pone en marcha la segunda fase de la acción global de #MillionsMissing, que tuvo su primera manifestación el 25 de Mayo de este mismo año con una representación de los enfermos a través de sus zapatos (ya que la inmensa mayoría no puede asistir a una manifestación durante horas o si quiera desplazarse hasta ella) y en forma de manifestación virtual con fotos de zapatos y testimonios de lo que nos ha hecho perder la enfermedad a través de las redes sociales.
En el ámbito hispanoparlante el hashtag que se usó fue #MillonesAusentes y aunque no tuvo tanta cogida como el original sí que movió grandes testimonios y unió como nunca a la comunidad de afectados.
En esta página web oficial de #MillionsMissing podéis obtener más información y uniros a la protesta con los recursos que ofrece como thunderclap, una web que coordina un mismo mensaje para que sea enviado al mismo tiempo desde las redes sociales de todas las personas que participen, o con twibbon, creándote un avatar solidario para tus cuentas de twitter, facebook y dónde quiera que te apetezca usarlo.
Además de esto el movimiento te pide que le envíes una petición al congreso de USA o a los correspondientes órganos de tu país. Y existen convocadas diferentes manifestaciones en varios países para pedir un mejor trato institucional hacia los pacientes y una inversión seria en la investigación de la enfermedad.
No está de más comentar que no hay convocada una sola manifestación en los países de habla hispana y esto no casa demasiado con la existencia de asociaciones con capacidad de representar a los enfermos y reconocidas por el Estado, que operan por ejemplo en España y en algunos casos durante las pasadas movilizaciones de #millionsmissing quisieron formar parte de manera un poco lenta y hablaron de que iban a comprometerse más la próxima vez. Ese compromiso no se ha materializado.
Si no sólo quieres ayudar a nivel virtual sino también en la visibilización política más activa, pide a las asociaciones que conozcas que se sumen a la protesta y envíen un comunicado o convoquen manifestaciones el día 27 de septiembre. Todos los enfermos de SFC del mundo juntos hacemos mucho más que lo que puede lograr cualquier asociación por sí sola. Aquí no caben orgullos o remilgos.
Si no eres un afectado, pero quieres ayudar, sólo tienes que hacer difusión sobre la enfermedad y difundir el hashtag #millionsmissing, en el que se podrán encontrar testimonios, fotos e información.
Seas o no afectado, te animo también a pedir más reconocimiento mediático, escribiendo sobre lo que va a pasar este día y lo que implica la enfermedad a personajes públicos en twitter, instagram, facebook o a cadenas de noticias, periódicos de cualquier tipo de tirada o cualquier agente con capacidad de divulgación a través de mail, redes sociales, carta o lo que te sea más conveniente. Un sólo minuto en televisión hablando de nuestras reivindicaciones nos daría un reconocimiento revolucionario para esta enfermedad en los países hispanoparlantes.
No olvides luchar por la igualdad sanitaria este martes 27, las vidas de millones están perdidas hasta que logremos que la comunidad médica nos escuche y desde las instituciones se nos de la inversión necesaria para buscar un tratamiento.
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