Millions Missing

Algunos de los afectados y amigos de ellos habrán visto de pasada el hashtag #MillionsMissing en los grupos y redes que hablan del SFC. Sin embargo la mayoría aún se preguntará qué significa y qué implica para los enfermos de SFC/EM.

#MillionsMissing significa literalmente "millones que faltan" o "millones perdidos" y se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida social, a los que ya no se los ve, están perdidos para los que antes eran sus amigos y compañeros a causa de su enfermedad; así como a los millones que faltan en la investigación para curar esta enfermedad, su ausencia se hace evidente al ver la gran cantidad de afectados, la ausencia total de respuestas o tratamiento y la bajísima inversión en comparación con otras enfermedades de igual o menor impacto y frecuencia.

Esta es una iniciativa coordinada por la plataforma ME Action , creada para que los afectados de SFC y/o cualquier persona que quiera luchar por su recuperación, sean capaces de unirse y movilizarse para reclamar el tratamiento que tanto necesitan y ningún médico o institución les da individualmente, así como para visibilizar esta olvidada condición, permitiendo que la sociedad nos conozca y ayude a alcanzar estos objetivos tan dignos.

Este 27 de septiembre  se pone en marcha la segunda fase de la acción global de #MillionsMissing, que tuvo su primera manifestación el 25 de Mayo de este mismo año con una representación de los enfermos a través de sus zapatos (ya que la inmensa mayoría no puede asistir a una manifestación durante horas o si quiera desplazarse hasta ella) y en forma de manifestación virtual con fotos de zapatos y testimonios de lo que nos ha hecho perder la enfermedad a través de las redes sociales.

En el ámbito hispanoparlante el hashtag que se usó fue #MillonesAusentes y aunque no tuvo tanta cogida como el original sí que movió grandes testimonios y unió como nunca a la comunidad de afectados.

En esta página web oficial de #MillionsMissing podéis obtener más información y uniros a la protesta con los recursos que ofrece como thunderclap, una web que coordina un mismo mensaje para que sea enviado al mismo tiempo desde las redes sociales de todas las personas que participen, o con twibbon, creándote un avatar solidario para tus cuentas de twitter, facebook y dónde quiera que te apetezca usarlo.

Además de esto el movimiento te pide que le envíes una petición al congreso de USA o a los correspondientes órganos de tu país. Y existen convocadas diferentes manifestaciones en varios países para pedir un mejor trato institucional hacia los pacientes y una inversión seria en la investigación de la enfermedad.

No está de más comentar que no hay convocada una sola manifestación en los países de habla hispana y esto no casa demasiado con la existencia de asociaciones con capacidad de representar a los enfermos y reconocidas por el Estado, que operan por ejemplo en España y en algunos casos durante las pasadas movilizaciones de #millionsmissing quisieron formar parte de manera un poco lenta y hablaron de que iban a comprometerse más la próxima vez. Ese compromiso no se ha materializado.

Si no sólo quieres ayudar a nivel virtual sino también en la visibilización política más activa, pide a las asociaciones que conozcas que se sumen a la protesta y envíen un comunicado o convoquen manifestaciones el día 27 de septiembre. Todos los enfermos de SFC del mundo juntos hacemos mucho más que lo que puede lograr cualquier asociación por sí sola. Aquí no caben orgullos o remilgos.

Si no eres un afectado, pero quieres ayudar, sólo tienes que hacer difusión sobre la enfermedad y difundir el hashtag #millionsmissing, en el que se podrán encontrar testimonios, fotos e información.

Seas o no afectado, te animo también a pedir más reconocimiento mediático, escribiendo sobre lo que va a pasar este día y lo que implica la enfermedad a personajes públicos en twitter, instagram, facebook o a cadenas de noticias, periódicos de cualquier tipo de tirada o cualquier agente con capacidad de divulgación a través de mail, redes sociales, carta o lo que te sea más conveniente. Un sólo minuto en televisión hablando de nuestras reivindicaciones nos daría un reconocimiento revolucionario para esta enfermedad en los países hispanoparlantes.


No olvides luchar por la igualdad sanitaria este martes 27, las vidas de millones están perdidas hasta que logremos que la comunidad médica nos escuche y desde las instituciones se nos de la inversión necesaria para buscar un tratamiento.

Introducción

¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica (o Encefalomielitis miálgica)?
El síndrome de fatiga crónica, independientemente de lo que su nombre pueda indicar, no es una condición de cansancio prolongado. La realidad de esta enfermedad poco estudiada es mucho más compleja, una afección multisistémica con una fuerte raíz en el funcionamiento del sistema inmune que afecta a la cognición, la capacidad motriz, el metabolismo celular y otras muchas funciones del organismo del afectado.

Por desgracia y debido no al bajo número de afectados, sino a la minúscula inversión en su investigación, no se conoce aún claramente la patofisiología (las causas, procesos y consecuencias) de la enfermedad, pero a través de la movilización de los enfermos y sus familiares y la labor de algunos médicos y científicos emprendedores, cada vez estamos más cerca de entenderla.

Los síntomas de esta enfermedad varían con el tiempo y el grado de afección. La principal consecuencia es la pérdida de capacidades que conllevan la falta de energía (celular) que impiden tanto las tareas más habituales (ducharse, cocinar, atender a una cita) como en los casos más graves o las crisis el movimiento por completo o la cognición (personas encamadas, incapacidad de seguir conversaciones, dolor y sufrimiento ante estímulos luminosos y sonoros). Los momentos de actividad del enfermo pueden venir seguidos de “malestar post-esfuerzo” un tipo de crisis posiblemente a nivel neurológico y celular, que hace que horas o incluso varios días después de realizar una actividad que consuma más energías de las que el cuerpo tiene a disposición (por ejemplo, quedar para tomar un café y charlar en los casos de enfermos moderados) el cuerpo sufra un “crash” que provoca parálisis, incapacidad de conversar, problemas de cognición, malestares y problemas digestivos, dolor y sufrimiento generales y la necesidad del enfermo de descansar durante días o incluso semanas para recuperarse al menos parcialmente y volver a estar “activo”. Todo esto hace que la mayoría de los pacientes pasen la mayor parte del tiempo sin poder moverse de su hogar y muchos de ellos sin poder salir de la cama.

Estos síntomas son difíciles de percibir por la sociedad ya que o el afectado está tan mal que no se muestra en sociedad o cuando puede hacerlo sólo se ve lo que logra hacer y no todo lo que no puede hacer o lo mucho que le cuesta.

El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a millones de personas en todo el mundo y la incidencia sigue en aumento. Los últimos estudios apuntan a causas de origen ambiental dónde son claves factores como el estrés y la exposición química en conjunto con las activaciones de ciertos virus.

No existe un tratamiento adecuado para el Síndrome de Fatiga Crónica, y mientras sigamos sin conocer sus causas y procesos, no se lo espera. Millones de familias necesitan este tratamiento para recuperar sus vidas, ya que la enfermedad crea en el enfermo una dependencia en muchos casos total y rara vez reconocida por los estados ante la imposibilidad de dar un diagnóstico certero.

Una gran cantidad de afectados siguen sin diagnosticar a causa de la falta de información en la preparación médica tradicional y sufren tanto por la falta de tratamiento como por la incomprensión o estigmatización que surge de los malos diagnósticos como la tan recurrente psicosomatización. En todo el mundo los enfermos de SFC han sido culpabilizados y abandonados por médicos, psiquiatras e instituciones, en un alarde de falta de empatía de una gravedad con pocos precedentes en la historia de la medicina, tanto ha sido así que hace poco las instituciones médicas de Noruega hicieron pública una petición de perdón hacia los enfermos por el trato que les habían dado. Muchos de nosotros esperamos que otros agentes que hubiesen sido claves en nuestra recuperación y sin embargo han contribuído en nuestro declive, tomen ejemplo.

El síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que se presenta sin avisar, de la que tenemos poca información pese a conocerse y estudiarse (con dificultad y pocos fondos) desde hace más de 30 años; que ha hecho a personas perder décadas de su vida, pues con ella difícilmente se puede llevar una vida laboral, social o activa en casi ningún ámbito; que va a seguir cobrándose víctimas que tardarán años en conseguir un diagnóstico y sufrirán una gran incomprensión a menos que la situación de abandono en la sociedad médica cambie; que cada día hace a sus afectados sufrir sin la esperanza de un tratamiento y sólo pueden esperar a que llegue la investigación mientras ven su vida pasar sin poder retomarla.

La crueldad y desesperación que suponen todos los ángulos de esta enfermedad difícilmente podrían quedar reflejados aquí o en ningún texto. Sólo a través del conocimiento personal de lo que significa en la vida de un enfermo, puede uno hacerse una pequeña idea de lo que supone. Y sólo estando en un cuerpo afectado por ella se siente realmente la frustración de la continua limitación y el sufrimiento.

Conciénciate y ayúdanos a conseguir lo único que puede darnos una esperanza de recuperación: Que nos escuchen.